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Che fine hanno fatto i soldi raccolti dall’Ice Bucket Challenge

L’Asl Association ha annunciato di aver trovato un gene collegato al manifestarsi della Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) che potrebbe portare in futuro a nuovi trattamenti di cura per la malattia. L’organizzazione no-profit statunitense ha anche sottolineato che questo passo avanti è stato reso possibile grazie ai fondi provenienti dalla Ice Bucket Challenge, la “sfida” a gettarsi secchiate d’acqua ghiacciata addosso a fini benefici che aveva tenuto banco due estati fa, coinvolgendo anche personaggi di primo piano della vita pubblica.

Spesso le campagne di sensibilizzazione virali vengono etichettate come sostanzialmente inutili o fini a sé stesse, e Slate a tal proposito non ha nascosto il sospetto che «per la maggior parte delle persone che hanno aderito alla Ice Bucket Challenge, il fine benefico sia solo incidentale». Resta il fatto che la campagna ha raccolto oltre 90 mila euro nei suoi primi trenta giorni (che poi sono diventati 220 milioni di dollari, almeno secondo Business Insider), permettendo a diversi progetti di ricerca di concretizzarsi: tra questi, anche il MinE (quello a cui si deve la recente scoperta), che ha coinvolto oltre 10 mila pazienti e più di 80 ricercatori provenienti da 11 Paesi diversi.

Il gene, denominato Nek1, è associato solamente al 3% dei casi di Sla, ma è presente sia nella forma ereditaria della malattia che non: «Questo nuovo gene ci aiuterà a capire che cosa innesca la malattia e a comprenderla maggiormente», ha detto un portavoce dell’associazione. Di seguito, il video delle Ice Bucket Challenge intraprese da alcuni personaggi famosi, tra cui Bill Gates e Mark Zuckerberg.