Un documentario del New Yorker racconta la storia di una donna malata di cancro e di sua moglie, che hanno deciso di usare i social per riscrivere il modo in cui parliamo di morte e malattia.
Kathy Brandt è morta di cancro nel 2019, all’età di cinquantaquattro anni. Nell’ultimo video postato sul suo profilo Twitter la si vede nel letto, la voce debole, ringrazia chi l’ha seguita fino a quel momento, «mi dispiace di essere così deboluccia», dice con una smorfia, sembra serena e stanca, come qualcuno che sta morendo. Prima di ammalarsi, Brandt ha lavorato per molto tempo in strutture di cure palliative ed è stata una sostenitrice delle cure di fine vita di alta qualità. Insieme alla moglie Kimberly Acquaviva, professoressa di Infermieristica presso l’Università della Virginia specializzata nelle problematiche che affliggono le persone Lgbtq+ e le loro famiglie quando vanno incontro a malattie terminali, Brandt ha deciso di documentare i suoi ultimi giorni di vita sui social, in particolare su Twitter. Un breve documentario del New Yorker, diretto e prodotto da Sara Joe Wolansky, racconta ora la loro storia: si intitola Documenting Death e ripercorre la strada che ha portato le due donne a condividere alcuni dei momenti più intimi nella vita di un essere umano, compreso il primo piano di Brandt postato da Acquaviva subito dopo la sua morte.
Guardare il documentario e i social della coppia, che ha un figlio adulto di nome Greyson, non si ha però la sensazione, che magari ci si aspetterebbe considerato il contenuto dei loro post, di assistere a una spettacolarizzazione del dolore. Al contrario, il loro racconto fa dell’ordinarietà della malattia, e della malattia terminale, il suo centro narrativo: ci sono giorni in cui Brandt non ha la forza di parlare, altri in cui si sente meglio ed è visibilmente più allegra, risponde paziente alle domande di sua moglie, che cerca di tirarla su come può, le chiede se le manca fare sesso – «Almeno per me, non c’è niente laggiù», risponde lei – e confessa che, al posto suo, si masturberebbe ogni giorno. Sembrano domande fuori luogo, ma forse lo sono solo nella nostra concezione ideale su come si affronti la morte, perché di fatto cosa ne sappiamo, di come ci si sente?
Come aveva fatto l’artista Sophie Calle con il suo lavoro “Rachel, Monique”, in cui aveva ricostruito l’ultimo periodo in vita della madre malata condividendone i suoi video e i suoi diari, anche Documenting Death vuole essere un’esplorazione di com’è prepararsi a morire quando si sa di dover morire – un lusso, o forse una condanna, che non a tutti è concesso. Con il loro progetto, Brandt e Acquaviva vogliono, da una parte, lasciarsi alle spalle l’odiosa retorica del cancro come una battaglia da vincere (non lo è affatto, certo la risposta del paziente è fondamentale, ma una malattia rimane una malattia, e non guarda né al “coraggio” né allo “spirito guerriero” di cui si pontifica spesso), dall’altra rompere grattare via la patina di pudicizia fasulla dei social, dove si mostra tutto tranne la sofferenza.
«Lo condivido per le persone che non hanno esperienza in campo medico e non hanno mai sentito come inizia un rantolo di morte. Questo è quello di Kathy, il video è scuro e poco chiaro, ma il suono è decente»: così Acquaviva introduce gli ultimi momenti della moglie, quando anche respirare costa fatica. Lo fa, come spiega nel documentario, perché l’esperienza nel suo campo le ha insegnato che la maggior parte delle persone che si trova ad assistere un familiare o un amico gravemente malato non è preparato ai suoni, agli odori, ai movimenti che fanno i corpi che soffrono, i corpi che si predispongono a morire: ecco perché è importante condividere. Anche superando la soglia della vergogna, delle convenzioni sociali e delle buone maniere: internet ha modificato tutti gli aspetti della nostra vita, e sarebbe illusorio pensare che non abbia cambiato il modo in cui viviamo il lutto e la sofferenza più in generale. Ma se il modo in cui commentiamo e ricondividiamo video e immagini di persone morte, anche brutali, hanno finito per anestetizzarci, Documenting Death – e l’esperimento social che racconta – riporta il discorso a una dimensione più intima, infine più umana. Non è una visione piacevole, e lascia molte perplessità – condividereste la foto della persona che amate subito dopo che è morta? – ma funziona proprio per quello.
Dal 14 al 15 marzo si tenuto al Macro di Roma il convegno The Dream Syndicate. Tra gli ospiti c'era anche la leggenda della letteratura cyberpunk Bruce Sterling, che ha parlato di musica, AI, arte degli umani e arte delle macchine. Riportiamo qui il suo intervento integrale.
