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La celebrità e la malattia su Instagram

Dalla sclerosi multipla di Selma Blair alla cicatrice di Selena Gomez, passando per Bella Hadid: quando essere malati diventa quasi cool.

25 Ottobre 2018

Quando sta male una star si innesca una dinamica inversa rispetto a quando sta male uno che conosci di vista o di cui hai sentito solo parlare. Se sta male la tua compagna di classe dell’asilo o l’ex della tua amica, inizi a sentirti vulnerabile, a pensare: perché è successo a lei? Che sfiga. Poteva succedere a me. La paranoia avanza, il pensiero della malattia s’insinua, la vita diventa nera, potenzialmente mortifera. Se sta male una star e lo dichiara, magari su Instagram, come ha fatto pochi giorni fa Selma Blair, la malattia diventa quasi affascinante. Qualcosa che si può sopportare, che si può avere, per alcuni addirittura qualcosa da bramare per somigliare alla propria attrice o cantante preferita.

Selma ha la sclerosi multipla (qualche sintomo: disturbi di tutti gli organi di senso, problemi di equilibrio e coordinazione motoria, spasticità, incontinenza). Sabato ha scritto sotto una sua foto: «I am disabled. I fall sometimes. I drop things. My memory is foggy. And my left side is asking for directions from a broken gps. But we are doing it». E giù di like e commenti solidali a profusione. Rispetto alla foto precedente, che aveva solo 21.000 like (una foto di lei con la mano sulla faccia, capelli biondi spettinati, appena sveglia, potrebbe essere pure nuda sotto, tipo post-sex), quella con sotto la dichiarazione di malattia (occhiali da vista, super presente a se stessa, vestita di tutto punto) ne ha ben 104.000 ma è destinata ad arrivare almeno a 200.000.

Non ci sono sclerosi multiple che tengano se pensiamo al Lupus eritematoso sistemico (alcuni dei sintomi della malattia del connettivo: rush a farfalla sul volto, alopecia, epilessia) di Selena Gomez. La Gomez è la regina di Instagram, il social dove parlare delle proprie malattie, fisiche e mentali, è la cosa più cool da fare al momento. Mentre lo spettro di disturbi mentali e addiction varie è già coperto da tempo, quello che riguarda strettamente i disturbi fisici (malattie rare e meno rare con tutti i loro sintomi), lo è da meno. Ci sono gruppi d’ascolto, tutorial sulla beauty routine in sala operatoria, su come auto-prelevarsi il sangue.

Profili completamente dedicati alla narrazione della propria malattia con uno scroll di foto con mascherine, senza capelli, poi con un po’ di capelli (come acconciarli, quali bandana, quali fasce), poi di nuovo con i capelli, bevande energetiche, bevande anti-emetiche alla papaya, trucchi che funzionano quando non si hanno le sopracciglia. Profili di malate sexy: è gara a chi si fa la foto più sexy in ospedale. Schiere di ragazze con il camice tirato su e la flebo infilata nel braccio. Instagram sta diventando il social per i malati ma è una leccornia anche per gli ipocondriaci, i guardoni, i sadici, i curiosi. E Selena li accontenta tutti: a foto in camice d’ospedale prima del trapianto di rene accosta foto in cui è truccatissima e splendente al party più esclusivo di Hollywood. È sempre lei, col camice o con l’ultimo di Gucci. Malata. La sua cicatrice sulla pancia è diventata un must. Dopo la sua condivisione hanno iniziato a postare da tutto il mondo foto di cicatrici sull’addome (non per forza dovute ad un trapianto di rene, anche un cesareo andava bene) con l’#selenascar.

Un altro caso: Bella Hadid ha la malattia di Lyme – come sua madre Yoland Foster e suo fratello Anwar: vivevano in un ranch pieno di cavalli con zecche. Anche qui Instagram. La modella pubblica una lettera alla madre prima dell’uscita del suo libro (della madre) sulla malattia. La guardi e pensi: ma com’è possibile che stia male? Che sia affaticata? Con quella pelle luccicante? Se avessi la malattia di Lyme (dolori alle articolazioni, insonnia e ansia sono solo alcuni dei sintomi) sarei orribile, probabilmente in pantofole, depressa sul divano. Loro invece sono radiose. E con più follower.

Lena Dunham vive la sua malattia sui social in modo ancora diverso. Diagnosi di endometriosi a 26 anni (sintomi: dolore cronico folle all’utero, infertilità, colite). Con lei l’endometriosi diventa una battaglia politica/femminista, evidentemente planetaria (lo è sempre quando si tratta di malattia ma lei lo ostenta), oltre ad un fatto personale. Mostra la malattia in modo anti-glamour e, nonostante questo, anzi proprio per questo, risulta perfetta anche con la faccia sfatta rannicchiata sul letto di ospedale con i crampi. È di qualche giorno fa (ovviamente su Instagram) la foto di lei sul letto di ospedale, con un’espressione da bimba imbronciata e l’ombelico in mostra pieno di ovatta fissata con dello scotch. Il giorno prima, spiega sotto, ha subito un intervento di due ore per togliersi l’ovaio sinistro. È come se il tempo svanisse, su Instagram la narrazione sembra essere eterna, ferma in un punto. Nonostante la Dunham si sia tolta l’ovaio sinistro (e questo determina a livello razionale la presa di coscienza dell’avanzamento della malattia, del suo conquistare spazio nel suo corpo) ci sono sempre le sue battute sarcastiche miste a polemiche sociali, le stesse emoticon, lo stesso tono.

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Yesterday I had a two hour surgery to remove my left ovary, which was encased in scar tissue & fibrosis, attached to my bowel and pressing on nerves that made it kinda hard to walk/pee/vamp. Over the last month it got worse and worse until I was simply a burrito posing as a human. *** My mother took this picture after I spent 9 hours in the post op recovery area with v low blood pressure that the nurses were diligently monitoring. I was so out of it that I thought I looked sensually moody a la Charlotte Rampling (turns out it was more of a constipation vibe.) *** A lot of people commented on my last post about being too sick to finish promoting my show by saying my hysterectomy should have fixed it (I mean *should* is a weird one). That I should get acupuncture and take supplements (I do). That I should see a therapist because it’s clearly psychological (year 25 of therapy, y’all. These are the fruits!) But a big lesson I’ve learned in all of this is that health, like most stuff, isn’t linear- things improve and things falter and you start living off only cranberry juice from a sippy cup/sleeping on a glorified heating pad but you’re also happier than you’ve been in years. I feel blessed creatively and tickled by my new and improved bellybutton and so so so lucky to have health insurance as well as money for care that is off of my plan. But I’m simultaneously shocked by what my body is and isn’t doing for me and red with rage that access to medical care is a privilege and not a right in this country and that women have to work extra hard just to prove what we already know about our own bodies and beg for what we need to be well. It’s humiliating. *** My health not being a given has paid spiritual dividends I could never have predicted and it’s opened me up in wild ways and it’s given me a mission: to advocate for those of us who live at the cross section of physical and physic pain, to remind women that our stories don’t have to look one way, our pain is our gain and oh shit scars and mesh “panties” are the fucking jam. Join me, won’t you? *** ? @lauriesimmons

Un post condiviso da Lena Dunham (@lenadunham) in data:

Il suo stile è eternizzato da quei post e la rende una sacerdotessa della malattia, non solo dell’endometriosi. Ci sono persone che hanno il Parkinson ma le scrivono lo stesso, per avere consigli. Come per la cicatrice della Gomez. Dobbiamo averla. Non più solo le borse che indossa, il rossetto che usa, la frutta frullata che beve. Anche la sua cicatrice sulla pancia. C’è una ragazza di un piccolo paesino della Georgia che le commenta tutte le foto e si augura di stare male, di avere la stessa malattia di Selena, prima o poi. La sua vita. Il suo stile. Ma anche il suo malessere e la sua (eventuale) morte. Per la Hadid e la Dunham è lo stesso. Capita anche, però, che la narrazione della propria malattia sui social non funzioni – Nadia Toffa lo fa in modo talmente goffo da attirare le ire anche del più paziente dei suoi fan.

Ma dov’è allora la linea da non oltrepassare? Quando parlare della propria malattia su Instagram è cool e quando diventa una parodia o una cosa pietista o una cosa retorica? Forse dipende dallo stile con cui si decide di mostrare la propria disperazione. Se la disperazione esce troppo fuori, senza controllo, come è capitato alla Toffa, si forma un buco talmente grande fra te e chi ti guarda che è incolmabile, che quasi non si riesce a guardare. O se si guarda si ha una reazione violenta d’istinto: anche se la Toffa sorride quel sorriso risulta stonato, troppo disperatamente alla ricerca di approvazione, di vicinanza, sembra urlare: andrà tutto bene, starò bene, anzi, sto già bene, non si vede?!? La Dunham con i suoi testi sempre editati, composti, sensati, bilancia la scelta delle foto senza trucco, con le ferite in mostra, i capelli unti, le occhiaie. La Gomez bilancia i testi melodrammatici con foto con camice sorridente, o con una foto malata/una foto al party. La Hadid uguale. Mettono un diaframma in mezzo, una forma, che permette allo sguardo di un estraneo di entrare. È solo in questi casi, infatti, che qualcuno può pensare di barattare la propria vita per un giorno da Gomez/Hadid/Dunham, anche se malate.

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